Beau Five Days Inside in Villa Pardoes

 

Hoe gaat het nu met...

Guusje

Onze week in Villa Pardoes was een geweldige ervaring. Bij binnenkomst hadden we gelijk het wauw gevoel. De kindjes keken hun ogen uit. Het gevoel als je binnenkomt bij de villa is zo ontzettend warm. De vrijwilligers en medewerkers halen alles uit de kast om het voor ons een geweldige week te maken! 
De week dat wij er waren, waren de opnames van Beu van Erven Dorens met 5 days inside. Dit maakte de week nog extra bijzonder. Mooi om dit samen met de andere gezinnen mee te mogen maken. Een klein kijkje in ons leven. Helaas was ons dochtertje tijdens de week in de villa behoorlijk achteruit gegaan en was er direct na deze geweldige week een ziekenhuis opname nodig. Ook in de winter hebben we hele pittige weken gehad met een lange ziekenhuisopname.  Maar hoe mooi en bijzonder is het als je dan na een week villa pardoes terug kunt denken aan die mooie bijzonder week! Op dit moment gaat het redelijk met ons dochtertje. 
We kijken terug om een geweldige week met ons gezin. 

Groetjes familie van der Heijden

 

Noa

Mijn naam is Noa Esmee Westerlaken. 

Ik ben 14 jaar en woon samen met mijn ouders en ons hondje in Den Bosch. 

Op 7 maart 2017 kreeg ik de diagnose acute leukemie AML, de grond zakte onder onze voeten weg toen ik en mijn ouders dit bericht kregen. Ik zat op dat moment in groep 8 van de basisschool en was in de bloei van mijn leven maar in 1 klap stond alles op zijn kop.

Samen met papa en mama en iedereen die ik lief heb zijn we de strijd aangegaan om van dit vreselijke monster af te komen. Helaas lukte dat niet ondanks alle zware behandelingen met chemotherapie tijdens continue opnames in het ziekenhuis. Om de leukemie te bestrijden kreeg ik op 15 september 2017 d.m.v. een stamceltransplantatie van een anonieme donor een tweede leven. Wat ben ik hem/haar tot op de dag van vandaag daar dankbaar voor, want ondanks de zware en lange weg met maanden van lange opnames en heel veel complicaties ben ik er gelukkig nog en kan ik op dit moment zeggen dat de stommemie (leukemie), mijn lichaam uit is en dat is natuurlijk fantastisch. 

Helaas gaat het nog niet echt heel goed met me en kamp ik met nog best heftige complicaties. Door de stamceltransplantatie heb ik een chronische afstotingsziekte op mijn longen overgehouden  (graft versus host noemen ze dit). Hierdoor heb ik op dit moment een longinhoud van slechts 43%, waardoor ik het erg benauwd heb en erg weinig energie heb. Ik slik hier nog veel medicatie voor, waarmee de graft versus host ziekte rustig blijft. We hopen dat het snel weg onder controle gaat komen en dat ik dan steeds beter kan functioneren en ik het leven weer voorzichtig aan kan op pakken, maar dat is afwachten en hoop houden. Ook heb ik door de vele medicatie, botnecrose in mijn knieën gekregen en kan ik hierdoor niet goed lopen, waardoor ik nu in een rolstoel zit. Door middel van medicatie en fysiotherapie hopen we dat ik ooit weer gewoon kan lopen en fietsen en daardoor weer een stuk zelfstandiger kan worden. Daar gaan we voor! 

In juni vorig jaar 2018 mocht ik samen met mijn ouders, opa en oma en mijn beste vriendin een week lang genieten in jullie prachtige Villa Pardoes. Wat was dit een geweldige week. Zoveel liefde en warmte van alle mensen om ons heen en niks was te gek. We werden echt in de watten gelegd. 

Ondanks dat ik me toen helemaal nog niet zo goed voelde en van de oncoloog niet in al die super vette achtbanen in de Efteling mocht, heb ik zo genoten. Alle dagen naar de Efteling kunnen en mogen, dat was echt super vet. Ook was het fijn om mijn ouders, opa en oma en mijn vriendin zo te zien genieten van onze tijd met elkaar. En wat vond ik het fijn om even uit de sleur van het ziekenhuis te zijn en gewoon kind te kunnen zijn. Deze week in de villa was ook extra speciaal omdat Beau van Erven Dorens met zijn team van Five Days Inside in de villa opnames maakte voor zijn prachtige programma. Wat vond ik het bijzonder om hieraan mee te mogen werken. Maar het was ook zo confronterend, want daardoor besef je, je des te meer dat je erg ziek bent en helemaal niet zo gewoon bent. De Villa is zo mooi maar eigenlijk wil je hier helemaal niet zijn want dat betekent dat je ernstig ziek bent. Gelukkig doet iedereen hier zijn uiterste best om dat even te laten vergeten zodat je optimaal kunt genieten van de mogelijkheden die Villa Pardoes bied. Een whirlpool, activiteiten, lekker eten, kennis maken met andere families, rust enz. Het is door de week in Villa pardoes zeker gelukt om even op te laden.

Wij kijken terug op een fantastische week met een gouden randje en daar zijn we tot op de dag vandaag ontzettend dankbaar voor. Wat zouden we graag nog een keertje terug willen, nu ik me iets beter voel en ook weer in de achtbanen mag. En om te genieten van alles wat Villa Pardoes te bieden heeft. Het is een klein sprookje. 

Lieve groetjes van Noa Esmee en van Edwin en Benda Westerlaken